Comissão debate falta de acesso a medicamentos para doenças raras

POLÍTICA BRASIL

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realiza audiência pública nesta quarta-feira (24) para debater as dificuldades de acesso a medicamentos para doenças raras.

Confirmaram presença, até o momento, o gerente geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Gustavo Mendes Lima Santos; representante da Defensoria Pública da União (DPU), Gabriel Faria Oliveira; a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Maria Cecília Oliveira; Patrick Dornelles, ativista pelo direito à vida e à dignidade das pessoas com doenças raras; e o assessor especial do Gabinete de Segurança Institucional da Presidência da República (GSI), general Eduardo Villas-Boas.

Segundo a deputada Carla Zambelli (PSL-SP), uma das autoras do requerimento, estudo lançado em fevereiro de 2018 pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), mostra que há aproximadamente 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil. “Desta cifra, apenas 2% recebem remédios capazes de interferir na progressão da doença, enquanto os 98% restantes contam somente com medicamentos paliativos e regulares que atenuam os sintomas”, disse Zambelli.

Hora e local
O debate será às 15 horas, no plenário 13. O evento será interativo.

Da Redação - RS

FONTE: 'Agência Câmara Notícias'