Jornal Central Brasil DF

Lei institui política de tratamento para doenças raras no DF

As pessoas residentes no Distrito Federal que tem alguma doença rara contam agora com a lei 5225/2013, de autoria do deputado Joe Valle (PDT) e da deputada Eliana Pedrosa (PPS). A lei foi publicada hoje no Diário Oficial do DF e estabelece a Política para tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

É dever do Poder Executivo oferecer serviços de saúde especializados às pessoas com doenças raras, de acordo com os termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Na falta ou insuficiência dos Centros de Referência, o governo poderá firmar convênios com órgãos públicos ou instituições privadas, com a finalidade de possibilitar a oferta dos serviços.

A lei ainda descreve como deverá funcionar os Centros de Referência em Doenças Raras, cadastrados no SUS, onde o tratamento deste tipo de enfermidade deve ser realizado. É considerada doença rara a que atinge um número restrito de pessoas na população total. Este número é definido como menos de um em cada dois mil indivíduos. A estimativa é que cerca de 15 milhões de brasileiros tem alguma das oito mil síndromes catalogadas como raras.

Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como atribuições prestar assistência médica e reabilitação aos usuários do SUS, diagnosticar e mapear doenças raras, promover o uso responsável de medicamentos, prover diagnóstico precoce para minimizar as deficiências adicionais, estabelecer ações de pesquisa e campanhas para tornar o DF referência na temática, encaminhar pacientes que necessitem de internação para hospital geral ou especializado do SUS e criar base de informações para o atendimento aos pacientes com doenças raras. A atuação dos Centros de Referência será pautada nos princípios e protocolos do Ministério da Saúde.

Profissionais da área da saúde com especializações em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, reumatologia, pediatria, clínica médica, neurologia e genética deverão compor o corpo médico dos Centros de Referência. Estes servidores devem ser comandados por um médico dirigente e auxiliados por uma equipe multidisciplinar de profissionais composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, psicólogo entre outros.

A secretaria de saúde do DF deverá disponibilizar os recursos materiais e humanos necessários ao funcionamento dos Centros de Referência em Doenças Raras. A lei já está em vigor e o Poder Executivo tem  até 90 dias, contados a partir da publicação, para regulamentar.