sexta-feira, 28 de fevereiro de 2020

Brasil tem quarta gasolina mais cara da América do Sul, mostra ranking

ECONOMIA

REPRODUÇÃO

O Brasil tem a quarta gasolina mais cara da América do Sul, segundo estudo divulgado hoje pela Cuponation, plataforma de descontos online da alemã Global Savings Group baseado em informações do Numbeo, banco de dados global de preços que realizou uma pesquisa no começo de 2020 com 100 países.O preço da gasolina brasileira (R$ 4,45/litro) só não é mais cara que do Uruguai (R$ 6,27/l), do Peru (R$ 4,89/l) e do Chile (R$ 4,47/l).No mundo, o Brasil ocupa o 60º lugar no ranking da Cuponation.

Na avaliação global, o preço mais caro da gasolina foi registrado em Hong Kong (R$ 9,69/l), seguido da Palestina (R$ 8,32/l) e Israel (R$ 8,05/l).Por outro lado, sem nenhuma surpresa, a Arábia Saudita é o país que cobra mais barato pela gasolina (R$ 1,78/l), o mesmo cobrado no Cazaquistão. Em terceiro lugar ficou o Egito, com R$ 2,13/l. A Venezuela não entrou na pesquisa.

"Apesar do nosso País não possuir a gasolina mais cara do mundo, um ponto importante a ressaltar é que a população brasileira está deixando cada vez mais de usar o próprio carro - não somente pelo valor do combustível, mas também pelo estresse e tempo perdido no trânsito", avaliou o Cuponation.


Denise Luna
Da agência Estadão Conteúdo, no Rio

Bancos dos EUA cortam previsão de crescimento para o Brasil para abaixo de 2%

MUNDO
O Bank of America Merrill Lynch cortou de 2,2% para 1,9% sua expectativa nesta quinta-feira (27), enquanto o JP Morgan diminuiu de 1,9% para 1,8%.
Resultado de imagem para Bancos dos EUA cortam previsão de crescimento para o Brasil para abaixo de 2%Entenda o impacto do novo coronavírus na economia FOTO: Reprodução


Bancos de Wall Street reduziram, pela segunda vez no ano, as suas projeções de crescimento para o Produto Interno Bruto (PIB) do Brasil em 2020. Dessa vez, as previsões ficaram abaixo de 2%. O Bank of America Merrill Lynch cortou de 2,2% para 1,9% sua expectativa nesta quinta-feira (27), enquanto o JP Morgan diminuiu de 1,9% para 1,8%.
"O surto de coronavírus deve impactar negativamente as exportações. Dado o maior impacto esperado do vírus e os contínuos indicadores de atividade econômica sem sinal uniforme no Brasil, reduzimos nossa previsão em outros 30 pb (pontos base)", afirmaram os economistas do banco, David Beker e Ana Madeira, em relatório publicada nesta quinta-feira.
Eles também reduziram previsão de inflação para 2020 de 3,2% para 3,2%, e a previsão do próximo ano para 3,7% de 3,6%, ambos se movendo ainda mais abaixo do que as metas de inflação do Banco Central de 4,0% para 2020 e 3,75% para 2021.

Já os economistas do JP Morgan disseram que o crescimento dos investimentos neste ano agora será menor em 5,0%, enquanto as exportações cairão 0,5% --ante previsão anterior de alta de 0,5%.
"Considerando tudo, vemos agora o PIB de 2020 subindo 1,8%, um décimo abaixo da nossa estimativa publicada no início deste mês", escreveram.


FONTE: REUTERS

quinta-feira, 27 de fevereiro de 2020

Brasil tem 132 casos suspeitos de coronavírus

COVID-19

Pacientes têm entre 8 e 82 anos de idade. Governo diz que há outras 213 notificações que não chegaram a ser analisadas pelos técnicos antes da elaboração do boletim.




O Brasil tem 132 casos suspeitos de coronavírus, de acordo com balanço do Ministério da Saúde divulgado nesta quinta-feira (27). O número representa um salto em relação ao dia anterior, quando havia 20 casos. O aumento poderia ser ainda maior, já que outras 213 notificações foram enviadas pelos estados, mas os técnicos do ministério não conseguiram fazer a análise antes da finalização do boletim. 
Na quarta-feira (26), o governo confirmou o primeiro caso positivo de coronavírusno Brasil. Trata-se de um homem que mora em São Paulo, tem 61 anos, e veio da Itália.
Neste novo boletim, nenhum outro caso foi confirmado. O crescimento no número de casos ocorre em paralelo à dispersão dos casos na Europa e como consequência de mudanças no protocolo.
"A única alteração dos critérios de casos suspeitos é que agora ampliamos o número de países (agora 16) que o paciente esteve. Antes era só a China." - João Gabbardo dos Reis, secretário-executivo do Ministério da Saúde

Suspeitas de Covid-19

De acordo com o secretário-executivo da pasta, João Gabbardo dos Reis, os técnicos não tiveram tempo para analisar todas as notificações recebidas das secretarias estaduais de saúde. Ele dá como certo que, entre as mais de 200 notificações pendentes, muitas serão classificadas como casos suspeitos. O secretário-executivo chegou a falar na possibilidade de cerca de 300 casos, considerando os 132 suspeitos e as notificações que ainda serão confirmadas.
Gabbardo explicou que, entre os 132 suspeitos, dois casos já foram testados para vírus respiratórios comuns e apresentaram resultado negativo. Agora, eles passam por análise específica para o coronavírus.
Entre os pacientes com quadros sob investigação, 121 têm histórico de viagem para países com transmissão da doença, outros 8 pacientes tiveram contato com casos suspeitos e três são contatos do paciente de 61 anos já confirmado com Covid-19.

Casos suspeitos por estados

Pelo país, os casos suspeitos estão distribuídos da seguinte forma: São Paulo (55), Rio Grande do Sul (24), Rio de Janeiro (9), Santa Catarina (8), Paraná (5), Distrito Federal (5), Minas Gerais (5), Ceará (5), Rio Grande do Norte (4), Pernambuco (3), Goiás (3), Mato Grosso do Sul (2), Paraíba (1), Alagoas (1) e Bahia (1) e Espírito Santo (1).

Dicas de prevenção contra o coronavírus — Foto: Arte/G1

Vacinação antecipada

Ainda nesta tarde, em São Paulo, o governo federal anunciou que vai antecipar a campanha de vacinação para 23 de março. Segundo o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, com a vacina da gripe, os pacientes que chegarem às unidades de saúde com sintomas gripais e informarem que tomaram a vacina irão facilitar o diagnóstico do coronavírus, já que as doenças contempladas na vacina não serão consideradas.
"Ela é uma campanha nacional e nós definimos que, nós trabalharemos para o dia 23 de março. Antecipando em 23 dias a data prevista original para essa campanha", disse Mandetta.
"Por que fazer a campanha? Por que recomendar a vacina? Se essa vacina, ela me dá cobertura, ela deixa o sistema imunológico do indivíduo de 80%, daqueles que tomam a vacina, protegidos contra essas cepas de influência, essas cepas virais que estão circulando que são milhares de vezes mais comuns que o corona vírus, para um eventual profissional de saúde, um médico, na hora que um indivíduo um mês depois, dois meses depois, se ele tem um quadro gripal ele informa que foi vacinado ele auxilia muito o raciocínio desse profissional para pensar na possibilidade de outras viroses, que não aquelas que são cobertas pela vacina", disse o ministro.

G1

Dados de emprego em janeiro só serão divulgados em março



Intervalo maior decorre de transição do Caged para eSocial


carteira de trabalho
MARCELLO CASAL

da Agência Brasil

Publicado em 27/02/2020 - 17:05 Por Wellton Máximo - Repórter da Agência Brasil - Brasília

Principal indicador de criação de empregos com carteira assinada, o Cadastro Geral de Empregados e Desempregados (Caged) passará a ser divulgado com dois meses de defasagem, anunciou hoje (27) a Secretaria Especial de Previdência e Trabalho do Ministério da Economia. Com a mudança, os dados de janeiro só serão conhecidos na segunda quinzena de março.
O intervalo maior decorre da migração do Caged para o Sistema de Escrituração Digital das Obrigações Fiscais, Previdenciárias e Trabalhistas (eSocial), que entrou em vigor em janeiro. Até então, as contratações e as demissões eram registradas no Caged até o dia 7 do mês seguinte. No eSocial, o prazo foi aumentado para o dia 15 do mês seguinte.

eSocial

Em janeiro, as empresas privadas passaram a registrar as contratações e as demissões no eSocial, em vez de inserirem os dados no Caged e na Relação Anual de Informações Sociais (Rais). Os órgãos públicos e as entidades internacionais migrarão para o sistema eletrônico nos próximos meses. Segundo o Ministério da Economia, a expectativa é de que ninguém mais precise preencher o Caged em 2021 e a Rais em 2022.
O alongamento do prazo é definitivo. Os resultados do emprego formal de fevereiro só serão divulgados na segunda quinzena de abril, com a defasagem mantida para os meses seguintes. Segundo o Ministério da Economia, a substituição do Caged pelo eSocial pretende consolidar e simplificar obrigações aos empregadores.
Edição: Fernando Fraga

da Agência Brasil

Os três frutos secos mais saudáveis. Diga sim



Os frutos secos são extremamente benéficos para a saúde.

Os três frutos secos mais saudáveis. Diga sim
Notícias ao Minuto Brasil
27/02/20 16:45 ‧ HÁ 46 MINS POR NOTÍCIAS AO MINUTO
LIFESTYLE ALIMENTOS
Os frutos secos são fontes de gorduras saudáveis e contêm nutrientes que podem ajudar a diminuir o colesterol e muito mais. 
 
Precisa de mais algum motivo para incluí-los na dieta? Veja os principais benefícios de três deles:
Nozes
Uma dieta rica em nozes melhora o colesterol total e o LDL em mulheres obesas, conforme observado no Journal of the American Heart Association. As nozes também podem ter benefícios cardíacos. Com poderosas qualidades antioxidantes, as nozes combatem múltiplas doenças, inclusive o câncer. 
Amêndoas
Um estudo publicado no Journal of Nutrition mostra uma redução no peso corporal, gordura abdominal e pressão arterial em indivíduos obesos depois de ingerir amêndoas durante 12 semanas. Além disso, um estudo de 2017 realizado na Índia mostrou que elas melhoram o controle da glicose, níveis mais altos de triglicerídeos e colesterol. As amêndoas são excelentes fontes de vitamina E, cálcio, magnésio, entre outros. 
Castanha de caju
A castanha de caju contém propriedades anti-inflamatórias. Pesquisas recentes revelam que homens e mulheres com colesterol LDL moderadamente elevado que consumiam entre 16 e 36 castanhas de caju por dia, verificaram uma redução no colesterol total e no LDL após um mês. O estudo está publicado no American Journal of Clinical Nutrition.

Prazo para eleitor regularizar título termina em maio



Quem não estiver em dia com documento não poderá votar nas eleições


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Publicado em 18/01/2020 - 10:54 Por André Richter - Repórter da Agência Brasil - Brasília

Os cidadãos que tiveram o título de eleitor cancelado têm até o dia 6 de maio para regularizar a situação. Após o prazo, quem não estiver em dia com o documento, não poderá votar nas eleições municipais de outubro, quando serão eleitos prefeitos, vice-prefeitos e vereadores nos 5.568 municípios do país.
No ano passado, 2,4 milhões de títulos foram cancelados porque os eleitores deixaram de votar e justificar ausência por três eleições seguidas. Para a Justiça Eleitoral, cada turno equivale a uma eleição.
Para regularizar o título, o cidadão deve comparecer ao cartório eleitoral próximo a sua residência, preencher o Requerimento de Alistamento Eleitoral (RAE) e apresentar um documento oficial com foto. Além disso, será cobrada uma multa de R$ 3,51 por turno que o eleitor deixou de comparecer. O prazo para fazer a solicitação termina no dia 6 de maio, último dia para emissão do título e alteração de domicílio eleitoral antes das eleições.
Além de ficar impedido de votar, o cidadão que teve o título cancelado fica impedido de tirar passaporte, tomar posse em cargos públicos, fazer matrícula em universidades públicas, entre outras restrições.
A situação de cada eleitor pode ser verificada no site do Tribunal Superior Eleitoral (TSE). O primeiro turno será realizado no dia 4 de outubro. Se necessário, o segundo turno será no dia 25 do mesmo mês. Cerca de 146 milhões de eleitores estarão aptos a votar. 
Edição: Bruna Saniele

Escolas da série A desfilam hoje e amanhã no Sambódromo do Rio



Nesta sexta-feira, sete escolas se apresentam na Marquês de Sapucaí

Publicado em 21/02/2020 - 12:44 Por Vinícius Lisboa - Repórter da Agência Brasil - Rio de Janeiro

A Marquês de Sapucaí receberá hoje (21) as primeiras sete escolas de samba que desfilam este ano no Rio de Janeiro. Hoje e amanhã (22), passam pela avenida as 14 escolas da Série A, antigamente conhecida como Grupo de Acesso por reunir as agremiações que buscam uma vaga no Grupo Especial. 
Nas noite de domingo (23) e segunda (24), será a vez das 13 escolas da "primeira divisão" do carnaval, grupo que tem como maiores campeãs a Portela, a Mangueira e a Beija-Flor.
A apuração das notas da série A será realizada na quarta-feira de cinzas, logo após o fim dos resultados do Grupo Especial. A previsão neste ano é que a campeã da Série A suba para o Grupo Especial, e as duas últimas colocadas caiam para o grupo que desfila na Avenida Intendente de Magalhães, na zona norte.

Primeiro dia

A primeira escola a desfilar hoje, às 22h30, será a Acadêmicos de Vigário Geral, comunidade da zona norte do Rio de Janeiro. O enredo será "O Conto do Vigário", e vai falar sobre as farsas que marcaram a história do Brasil desde a colonização, levando engano e frustração ao povo.
Em seguida, a partir das 23h15, quem entra na avenida é a escola Acadêmicos da Rocinha, que vai contar a história de Maria Conga, mulher congolesa que foi escravizada e trazida para o Brasil, onde lutou e fundou um quilombo na Baixada Fluminense. Chamado "A guerreira negra que dominou dois mundos", o enredo também vai contar que, após sua morte, no fim do Século 19, Maria Conga ganhou importância espiritual para os praticantes de religiões de matriz africana.  
A Unidos da Ponte, de São João de Meriti, é a terceira escola desta noite, a partir de 0h. Seu carnaval falará sobre memória e eternidade, em um enredo que abordará também a sobrevivência do samba.
Quarta escola, a Unidos do Porto da Pedra, de São Gonçalo, iniciará seu desfile a partir de 0h45. A escola homenageará a baiana, em um enredo que contará a história das mulheres negras da Bahia, sua chegada ao Rio após a Abolição e o destaque cultural que possuem como uma das alas mais importantes do carnaval.
O intelectual negro Luiz Gama será o tema do desfile da Acadêmicos do Cubango, escola de Niterói que será a quarta a desfilar, a partir da 1h30 de sábado. Considerado Patrono da Abolição da Escravidão no Brasil, o escritor chegou a ser escravizado e, depois de livre, estudou Direito por conta própria e atuou na defesa de outros negros que buscavam liberdade. Além de contar sua história, a escola vai questionar seu apagamento e reivindicar uma sociedade com mais igualdade entre brancos e negros.
A Renascer de Jacarepaguá será a primeira escola da zona oeste a entrar no sambódromo, a partir de 2h15, e seu enredo prestará uma homenagem às benzedeiras. O desfile vai falar de sincretismo religioso e das heranças africana e indígena, exaltando a diversidade cultural do país em contraponto ao discurso de ódio e à intolerância.
A tradicional Império Serrano, verde e branca de Madureira, vai encerrar o primeiro dia de desfiles atravessando a Sapucaí a partir de 3h05. Com o enredo "Lugar de Mulher é onde ela quiser!", a escola vai falar sobre empoderamento feminino e mulheres que inspiraram outras na busca por igualdade de gênero, com destaque para figuras da própria escola, como tia Maria do Jongo e tia Eulália.

Sábado

Os desfiles da série A continuam amanhã, também a partir de 22h30. A niteroiense Acadêmicos do Sossego abrirá a noite celebrando a história dos Tambores de Olokun, cortejo pernambucano de maracatu.
A partir de 23h15, a Inocentes de Belford Roxo vai homenagear a jogadora Marta, contando sua infância, a superação das dificuldades no futebol e o sucesso coroado pelos títulos de melhor jogadora do mundo. O desfile vai reivindicar igualdade entre homens e mulheres e a valorização do futebol feminino.  
A Unidos de Bangu é a terceira escola da noite, e entra na Sapucaí a partir da 0h15 de domingo. Com o enredo "Memórias de um Griô", a escola vai usar o ponto de vista dos tradicionais contadores de história da cultura negra para narrar o sequestro dos povos da África, a escravização no Brasil e o racismo que persiste nos tempos de hoje.  
O desfile da Acadêmicos de Santa Cruz começa em seguida, a partir de 0h45. A consagrada Ruth de Souza será o enredo, que fará samba com a biografia e a carreira da atriz, que morreu no ano passado e é considerada uma das mais importantes da história do país.
Rebaixada no ano passado, a Imperatriz Leopoldinense desfilará revisitando a homenagem que fez em 1981 ao compositor Lamartine Babo. O carnavalesco Leandro Vieira, campeão pela Mangueira, também assina o desfile da escola de Ramos, que entra na avenida a partir de 1h30.
Penúltima escola da série A a desfilar, a Unidos de Padre Miguel contará a história da capoeira a partir de 2h15. O enredo vai falar de ancestralidade e da perseguição sofrida por essa manifestação cultural, que foi proibida dois anos após a Abolição da Escravidão e só foi liberada em 1932.
A Império da Tijuca encerra os desfiles da série A na madrugada de domingo, e vai entrar na Sapucaí a partir de 3h05. O enredo, com o título "Quimeras de um Eterno Aprendiz", vai contar a história do pedreiro Evandro Santos e de sua militância em prol da educação e do acesso à leitura, que culminaram na criação da Biblioteca Comunitária Tobias Barreto, que teve apoio do arquiteto Oscar Niemeyer.
Edição: Aline Leal

da Agência Brasil

Coronavírus faz Japão cancelar evento-teste de judô paralímpico

MUNDO
Brasil teria seis representantes da seleção feminina na competição

Giulia Pereira, do judô, conquistou a primeira medalha de ouro do Brasil no Parapan 2019
ALEXANDRE  SNHANEIDER CPB


Publicado em 27/02/2020 - 15:42 Por Lincoln Chaves - Repórter da Agência Brasil - Rio de Janeiro

A Federação Japonesa de Judô para Deficientes Visuais cancelou um torneio marcado para o período de 6 a 17 de março, em Tóquio, que serviria como evento-teste da Paralimpíada, que, assim como a Olimpíada, será na capital japonesa. A razão é o surto do novo coronavírus (Covid-19), que nesta quinta-feira (27), chegou a 186 casos confirmados no país, sem contar os 704 identificados no navio Diamond Princess, atracado no porto de Yokohama. A epidemia já fez sete vítimas no Japão.
O Brasil seria representado por seis atletas da seleção feminina de judô para cegos (Giulia Pereira - na foto -, Karla Cardoso, Lúcia Teixeira, Alana Maldonado, Meg Emmerich e Rebeca Silva), além de dois treinadores e uma médica. "A velocidade de infecção do novo coronavírus no Japão, e em todo o mundo, é muito mais rápida do que o esperado. Gostaríamos de evitar possíveis riscos de infecção para qualquer pessoa que participe de competições", informou, em nota, o Comitê Organizador do torneio.
Neste ano, o judô paralímpico brasileiro (masculino e feminino), conquistou nove medalhas – cinco de ouro – no Pan-Americano de Judô Paralímpico, disputado no Canadá, e 10 – três de ouro no Aberto da Alemanha. Com o cancelamento do evento-teste japonês, a seleção tem previstas, até a Paralimpíada, participações em duas etapas do Grand Prix, que é o circuito mundial da modalidade: a da Inglaterra, em abril, e a do Azerbaijão, em maio.
As seleções de futebol de 5 e goalball masculino, outras modalidades para atletas com deficiência visual, também têm compromissos marcados para Tóquio em março. De acordo com a Confederação Brasileira de Desportos de Deficientes Visuais (CBDV), as equipes aguardam pronunciamento das autoridades locais sobre a questão. As atividades (um torneio e um camping de treinos), porém, deverão ser igualmente canceladas.
A decisão de cancelar o torneio de judô foi tomada depois que o primeiro-ministro japonês, Shinzo Abe, pediu, no Parlamento, o "cancelamento, adiamento ou redução" de eventos esportivos e culturais previstos para as próximas semanas. Outro evento-teste paralímpico, de bocha, com participação da seleção brasileira da modalidade, também não será mais realizado.
A Paralimpíada de Tóquio está prevista para o período de 25 de agosto a 6 de setembro. Dias antes, ocorrerá a Olimpíada, de 24 de julho a 9 de agosto. O Comitê Organizador dos Jogos informou que, por enquanto, não deu início a nenhuma discussão sobre a suspensão de eventos.
O diretor-geral do comitê, Toshiro Moto, porém, admitiu que o revezamento da tocha olímpica, que deverá começar em 26 de março, pode ser realizado "em menor escala", com medidas para garantir a passagem da tocha simultaneamente à contenção do vírus.
DA  

 Agência Brasil -

Consumidores com contas em atraso podem recorrer ao Feirão Limpa Nome


Iniciativa do Serasa para quitar dívidas vai até 31 de março





Moeda Nacional, Real, Dinheiro, notas de real,Cédulas do real
MARCELLO CASSAL

Publicado em 27/02/2020 - 12:07 Por Luciano Nascimento - Repórter da Agência Brasil  - Brasília

Começou hoje (27) o Feirão Limpa Nome do Serasa. A iniciativa que termina no dia 31 de março é uma oportunidade para ajudar consumidores com contas atrasadas a negociar e quitar suas dívidas. De acordo com o Serasa, os descontos podem chegar a até 98%.
Participam do Feirão mais de 30 empresas, entre companhias telefônicas, bancos e lojas.
O consumidor deve acessar o site do Feirão Limpa Nome, inserir o CPF e fazer um rápido cadastro para consultar os seus débitos. Na plataforma, a pessoa poderá visualizar a proposta da empresa que participa da iniciativa para quitar a dívida. Assim que as duas partes chegarem a um acordo, o site gera um boleto para o pagamento do débito.
Este ano, o Serasa também fará uma promoção para quem pagar os acordos à vista: a pessoa concorrerá a um jantar com a cantora Daniela Mercury, em Salvador, com tudo pago pela empresa e direito a um acompanhante.  
Edição: Lílian Beraldo

da Agência Brasil 

Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em todo o país




Neste ano as atividades serão estendidas até o mês de março


Publicado em 27/02/2020 - 15:42 Por Flávia Albuquerque - Repórter da Agência Brasil - São Paulo

Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Para chamar a atenção para essa realidade, o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa, durante o mês de fevereiro e principalmente no dia 29, data escolhida como Dia Mundial das Doenças Raras. Neste ano as atividades serão estendidas até o mês de março.
“O objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida. Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explicou a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
Segundo ela, é possível mudar a história de muitas pessoas que podem ter o diagnóstico precoce se os exames para essas patologias forem incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ela explicou que o exame do pezinho, feito obrigatoriamente no SUS, atualmente é capaz de triar seis doenças raras, mas com as mesmas gotinhas que são colhidas do bebê pode-se triar até 90 doenças raras.
“O material é o mesmo, o que muda é o sistema de qualificação do exame. São doenças que podem fazer toda a diferença na família e que muitas vezes não têm tratamento medicamentoso, mas só uma troca de dieta, por exemplo, pode fazer com que essa criança tenha uma vida normal e de qualidade e sem sequelas que podem ser evitadas ao saber precocemente da doença”, afirmou Regina.
Para Regina é necessário ampliar a comunicação para as famílias dando a elas opção de pagarem ou não um exame de triagem neo natal, além de incorporar aqueles que não podem pagar. Ela destacou que há ainda muito o que se fazer para abranger essa população e evitar danos maiores. "Estamos muito aquém do que se precisa que é melhorar o diagnóstico precoce, investir em pesquisas clínicas e dar acesso ao tratamento. Isso são prioridades. As políticas públicas para esse setor precisam melhorar bastante".
O calendário de eventos inclui, no dia 29, o 4º Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras ( Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais), 1ª Corrida Rara do Piauí;  1ª Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no Parque da Cidade, no Distrito Federal, seguido do Piquenique dos Raros; Piquenique dos Raros em São Paulo, às 10h no Parque da Juventude. Também serão celebradas missas em homenagem aos portadores de doenças raras, em diversos locais do país.

SUS

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a assistência em doenças raras sempre foi disponibilizada no Brasil e que entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras. “Atualmente, no país, é adotada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo SUS”.
Segundo o Ministério, os pacientes com doenças raras contam ainda com o suporte da rede pública para a obtenção de medicamentos, embora o número de doenças raras que envolvem tratamento baseado em fármacos representa uma pequena fração do universo de doenças raras. O SUS oferece também exames, aconselhamento genético e procedimentos de avaliação diagnóstica.
“O atendimento é feito prioritariamente na Atenção Primária. Se houver necessidade, o paciente pode ser encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade. Há 50 Hospitais Universitários Federais que ajudam a tratar de casos de erros inatos do metabolismo, além de associações beneficentes e voluntárias que se dedicam, principalmente, aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia. Além disso, o SUS conta com 17 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doenças Raras, distribuídos em diversas unidades federativas do Brasil”, disse o Ministério da Saúde.

Medicamentos

De acordo com as informações, desde 2014, o Ministério da Saúde incorporou 15 exames para diagnóstico de doenças raras e 22 medicamentos. Um dos mais recentes medicamentos incorporados no SUS é o Nusinersen (Spinraza) para pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que, desde 2019, já contam com o fármaco. Também no ano passado, a pasta também criou o Protocolo de Atendimento para a Epidermólise Bolhosa, doença rara, genética, sem cura e que se manifesta já no nascimento, provocando formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
O Ministério ressaltou ainda que entre 2015 e 2020, publicou 46 Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para garantir as melhores práticas para diagnóstico, tratamento e monitoramento desses pacientes no âmbito do SUS, como Síndrome de Guillain-Barré, Esclerose Múltipla e as doenças de Crohn, Gaucher e Paget. “Esses protocolos são periodicamente atualizados para orientar médicos e outros profissionais de saúde”.

da Agência Brasil